Der 02. April ist offizieller Internationaler Kinderbuchtag. Die Stiftung HILFE FÜR KRANKE KINDER freut sich, bereits an zwei Kinderbüchern des Ravensburger Verlags mitgewirkt zu haben. Die Bücher über das Krankenhaus sind auch in der Uni-Kinderklinik erhältlich.

Bereits 2011 gab es die erste Kooperation zwischen dem Ravensburger Verlag und der Universitätskinderklinik Tübingen sowie der Stiftung HILFE FÜR KRANKE KINDER. Innerhalb der Reihe „Wieso Weshalb Warum“ entstand ein Buch zum Alltag im Krankenhaus. Hierfür kamen Vertreter des Verlags vor Ort, um sich die Uni-Kinderklinik anzusehen und fachliche Informationen zu gewinnen. Über zwei Jahre hinweg war HILFE FÜR KRANKE KINDER ein wichtiger Koordinator und begleitete Illustratorin und Autorin durch die Klinik.

Die Illustrationen des Buchs sind teilweise der Tübinger Uni-Kinderklinik und der CRONA-Kliniken nachempfunden. Wer genau hinschaut, kann sogar den Zug und das Meerwasseraquarium aus der Kinderklinik entdecken. Das Buch richtet sich an Kinder im Alter zwischen vier und sieben Jahren. Sie bekommen Einblicke in die Räumlichkeiten und die Abläufe eines Krankenhauses und verlieren so die Scheu vor einem eigenen Klinikbesuch.

2024 durfte sich die Stiftung über eine erneute Kooperation mit dem Ravensburger Verlag freuen und an einem Buch für die Alterspanne von zwei bis vier Jahren mitarbeiten. Der Verlag war dieses Mal nicht selbst vor Ort, sondern stand in engem Kontakt mit HILFE FÜR KRANKE KINDER, um alles bis ins kleinste Detail korrekt darzustellen. Da die Stiftung direkt in der Kinderklinik vor Ort ist, fungierte sie als wichtige Schnittstelle zwischen Verlag und Klinik und stellte die fachliche Richtigkeit in den Illustrationen sicher: Welche Werkzeuge auf einem OP-Tisch liegen und wie sie aussehen, bis hin zu dem genauen Inhalt der Koffer der Klinik-Clowns. So entstand ein weiteres Buch, dass die Klinik und ihren Alltag mit Liebe zum Detail für Kinder beschreibt.

Wir danken dem Ravensburger Verlag für die tolle Kooperation und freuen uns über die gelungene Zusammenarbeit aller mit tollem Ergebnis. Die Kinderbücher „Im Krankenhaus“ (2-4 Jahre) und „Was passiert im Krankenhaus“ (4-7 Jahre) sind im Buchhandel und an der Kasse zwischen CRONA- und Kinderklinik erhältlich.

Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen! Daher ist Unterstützte Kommunikation ein wichtiger Bestandteil in der Entwicklung von Kindern mit sprachlichen und kommunikativen Beeinträchtigungen.

Im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) gibt es seit Anfang des Jahres 2025 ein iPad mit verschiedenen Kommunikations-Apps. Als Kommunikationshilfsmittel unterstützt es Kindern die sich in Lautsprache nur schwer mitteilen können, wie zum Beispiel Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung oder intubierte wache Kinder.

„Zwischenmenschliche Kommunikation ist ein sehr großer Anteil in unserem Leben. Deshalb ist es wichtig, eingeschränkten Kindern eine Alternative an die Hand geben zu können. Durch die Apps können die Kinder an Unterhaltungen im Alltag teilhaben.“, erklärt Heilpädagogin Katja Ehwald. Sie nutzt das Tablet in ihren ambulanten Sprechstunden.

Insgesamt hat das iPad drei fachlich entwickelte Apps. Mit der „Tipp mal App“ bekommt Ehwald einen ersten Eindruck, welches Sprach- und Symbolverständnis ein Kind hat. Hierzu kann das Programm auch auf die Muttersprache des Kindes umgestellt werden.

Die anderen beiden Apps GoTalkNow und MetaTalk dienen zur Unterstützten Kommunikation im Alltag. Durch eigene Fotoaufnahmen oder vorgefertigte Symbole können die Kinder ihre Bedürfnisse mitteilen. Mit der MetaTalk-App können sie sogar ganze Sätze individuell formulieren. „Es geht meistens nicht nur darum, Grundbedürfnisse mitzuteilen, wie ` Ich muss aufs Klo´ oder ` Ich habe Hunger´. Es geht eher um solche Dinge wie, ` Ich möchte nochmal schaukeln´ oder ` Ich möchte vom Kindergarten erzählen´, sagt Katja Ehwald. Erweiterte Kommunikation fördert die Selbstbestimmung und die Kinder können Wünsche, Entscheidungen und Freude mitteilen. Sie können Fragen und Forderungen äußern, aber auch schimpfen und kommentieren.

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat das iPad sowie die Apps finanziert, da diese individuell anpassbar sind und somit teilweise mehr leisten können als analoge Hilfsmittel. Je nachdem wo das jeweilige Kind mit seinen Kommunikationsfähigkeiten steht, kann die passende App ausgewählt und eingestellt werden.

In der MetaTalk-App können die Kinder zwischen 17000 Symbolen wählen, um sich optimal mitzuteilen. (Foto: Maren Seehuber)

Richtig turbulent ging es im Spielzimmer der Neuropädiatrie zu, als die Kindereventagentur Wunschträume mit Luftballons und Glitzertattoos vorbeischaute.

Aaron Bopp, der Gründer von Wunschträume, war fleißig damit beschäftigt alle Wünsche der Kinder in Ballonfiguren zu verwandeln. Von Blumen über Hunde bis hin zu Langhalsdinosauriern. Seine Kollegin Helena Roth klebte voller Geduld ein Glitzertattoo nach dem anderen. Jedes Kind konnte sich nicht nur zwischen den Motiven von Tiger bis Superman entscheiden, sondern auch sagen, in welcher Farbe das Tattoo dann glitzern sollte. Kurzzeitig wurde es im Spielzimmer ganz schön eng, weil auch Kinder von anderen Stationen vorbeikamen, um sich diesen besonderen Besuch nicht entgehen zu lassen.

Über die langjährige Spenderin Caroline Krauter, die mit ihrer Band schon mehrfach Geld für HILFE FÜR KRANKE KINDER erspielte, kam der Kontakt zur Kindereventagentur Wunschträume zustande. Die Stiftung ermöglichte den Besuch der beiden Kindheitspädagogen von Wunschträume in der Uni-Kinderklinik Tübingen.

Luftballontiere und Kindertattoos vom Lama über Tiger bis zur Fee für kranke Kinder. (Foto: Maren Seehuber)

Vor allem auf der Intensivstation müssen die Kinder noch viel liegen und können kaum das Bett verlassen oder aufrecht sitzen. Der Mobilisationsstuhl ist der erste Schritt, den Kindern Medikamente zu ersparen und ihren Kreislauf wieder zu aktivieren.

Dank der Spender und Spenderinnen von HILFE FÜR KRANKE KINDER gibt es seit 2023 einen Mobilisationsstuhl in der Kinderintensivstation. Physiotherapeutin Ruth Elbeshausen erklärt: “ Dieser Stuhl ist für Patienten und Patientinnen, die eigentlich noch bettlägerig sind. Er ist der Übergang vom Bett, wieder auf einem richtigen Stuhl zu sitzen.“ Hierbei hilft der Mobilisationsstuhl: Der Kreislauf der Kinder wird aktiviert – eine wichtige Voraussetzung dafür, beispielsweise sogenannte Delirzustände zu vermeiden. Aktive Kinder wollen allerdings beschäftigt und unterhalten sein, wobei der Mobilisationsstuhl es den kleinen Patienten ermöglicht, auch mal das Krankenzimmer zu verlassen und zum Beispiel das Meerwasseraquarium besuchen.

Lässt die Kraft beim Ausflug nach, aber das Kind möchte noch länger bei den Fischen bleiben, kann der Stuhl auch in eine schonende liegende Position gebracht werden. So können sie in bequemer Position trotzdem noch unterwegs sein. Vor allem der anklemmbare Tisch bietet den Kinder die Möglichkeit, aufrecht zu essen oder auch zu spielen. „Wir hatten auch schon eine Dreijährige in dem Stuhl sitzen, die hat sich sehr gefreut auf dem Tisch dann auch Malen und Lesen zu können“, erzählt Elbeshausen.

Grundsätzlich ist der Stuhl für alle Altersklassen ausgelegt, vom Kleinkind bis zum Erwachsenen. Anders als ein Rollstuhl ist er höhenverstellbar und vielseitig anpassbar. Der Mobilisationsstuhl ist ein ständiger und wichtiger Bestandteil auf der Kinderintensivstation in Tübingen. Er hilft den Kindern beim frühzeitigen Kreislauf- und Muskelaufbau, wieder mobil zu werden und so in den Alltag zurückzufinden. Außerdem erleichtert der kompatible Mobilitätsstuhl auch die Arbeit der Pflegekräfte.

Physiotherapeutin Ruth Elbeshausen montiert den Tisch an den Mobilisationsstuhl. So können Kinder im Sitzen essen oder auch basteln. (Foto: Maren Seehuber)

Tracheotomierte und heimbeatmete Kinder stehen im Alltag vor besonderen Herausforderungen. Viele von ihnen können sich frei bewegen, besuchen den Kindergarten oder die Schule – doch sie sind darauf angewiesen, dass ihre Atemwege regelmäßig abgesaugt werden. Dies kann zwischen einmal und mehreren Dutzend Mal am Tag notwendig sein. Die Absaugung von Sekret sichert die Atmung der Kinder und vermeidet lebensgefährliche Situationen.

Gerade für Eltern, die ihre Kinder zuhause versorgen, ist das Beherrschen der Absaugtechnik essenziell. In kritischen Momenten müssen sie schnell und sicher reagieren können. Auch medizinisches Fachpersonal und Betreuungspersonen müssen routiniert im Umgang mit den Geräten sein. Um dies zu gewährleisten, sind praxisnahe Schulungen unverzichtbar.

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat die Tracheostoma-Sprechstunde der Universitäts-Kinderklinik Tübingen mit der Finanzierung von zwei mobilen Absauggeräten für Schulungszwecke unterstützt. Diese Geräte ermöglichen es Eltern und Fachkräften, den Umgang mit der Technik unter realitätsnahen Bedingungen zu üben, bevor sie im Alltag eigenverantwortlich handeln müssen.

Durch diese praxisorientierten Schulungen gewinnen die Eltern an Sicherheit und Vertrauen in ihre Fähigkeiten. Sie lernen nicht nur die technische Handhabung der Absauggeräte, sondern auch, in stressigen Situationen ruhig zu bleiben und besonnen zu reagieren. Dies trägt maßgeblich dazu bei, die Betreuung der betroffenen Kinder zu verbessern und ihre Lebensqualität zu erhöhen.

Dank der mobilen Absauggeräte können Eltern und Klinikpersonal gut geschult werden. (Foto: Maxine Schneider)

Vom 13. bis 15. März sind Schmerz- und Palliativtage. Das Kinder-Palliativteam PALUNA der Uni-Kinderklinik Tübingen ist das ganze Jahr ambulant unterwegs und unterstützt rund 50 Familien mit schwerst kranken Kindern.

Unheilbar erkrankte Kinder sollen möglichst viel Zeit zuhause verbringen können. PALUNA ermöglicht dies – mit der Unterstützung durch Spenden.

Der Türöffner summt. Zügig gehen Astrid Kimmig und Susanne Haase in den ersten Stock. Die Wohnungstür steht schon offen. Die beiden Frauen vom Palliativteam PALUNA sind nicht das erste Mal da. Seit fast zwei Jahren betreuen sie die Familie. Ein dünner, durchsichtiger Schlauch, der sich über den Boden schlängelt, weist ihnen den Weg ins Wohnzimmer zu ihrer kleinen Patientin. Nicole ist drei Jahre alt. Sie sitzt an diesem Vormittag entspannt auf dem Sofa, macht Späße mit ihrem Papa. Über den Schlauch bekommt das Mädchen Sauerstoff aus einer großen Flasche – ohne könnte sie nicht atmen. Nicole hat das Down Syndrom und einen komplexen Herzfehler. Der macht, dass Nicoles Herz nicht ausreichend Blut in die Lunge pumpt.

Die Dreijährige ist schwerkrank und ihre Erkrankung wird immer schlimmer werden. „Ärzte, die Nicole betreut haben, haben uns gesagt, dass sie wohl nur im Bett liegen kann und nicht lange leben wird“, erzählt die Mutter des Mädchens, Caterina Biancu. Auch von einer ambulanten Pflegeeinrichtung sei die Rede gewesen. Zuvor hatte das kleine Mädchen in der Klinik drei Monate lang ums Überleben gekämpft – unter anderem mit einer Blutvergiftung und verschiedenen Infektionen. Fast hätte Nicoles Herz versagt. Kaum vorstellbar, wenn man sie jetzt an ihrem kleinen Kindertisch vor dem Sofa spielen sieht. Gerade erst ist die Familie zurück aus dem Italien-Urlaub. „Wie war’s im Urlaub? Wie geht’s Nicole?“ fragt Astrid Kimmig. Die Hitze mache der Kleinen zu schaffen, sagt Caterina Biancu. Das Mädchen trinke wenig. Die Ärztin lobt Biancus Entscheidung, Nicole Flüssigkeit über eine Sonde zu geben. Als Kimmig die Dreijährige mit dem Stethoskop abhört, lacht Nicole. Die Ärztin zeigt mit dem Daumen nach oben. „Alles gut.“ Nicole kennt sie und die andere Frau aus der Tübinger Kinderklinik, die sie regelmäßig zuhause besuchen.

Susanne Haase, die pflegerische Leiterin des Palliativdienstes, spricht mit Mutter Caterina die Medikamente durch. Sind noch alle da? Braucht es ein neues Rezept? Einige Medikamente bekommt Nicole täglich, andere hat die Familie nur für den Notfall im Haus. Dass der Notfall eintritt, die Dreijährige etwa nicht atmen kann, trotz des Sauerstofftanks, das hofft niemand. Die Realität sieht anders aus. Erst vor wenigen Monaten hatte Nicole eine schwere Lungenentzündung und immer wieder akute Atemnot. „Durch viel Engagement von PALUNA konnten wir sie zuhause behandeln“, erzählt Caterina Biancu.
Nicole konnte weiter am Familienleben teilhaben, musste nicht in die Klinik.

Auch Nicoles Vater Alessio Murtinu erinnert sich gut: „PALUNA ist für uns wichtig, weil sie uns bei medizinischen Dingen helfen, aber auch für das Psychologische“, betont er. Einen verlässlichen Ansprechpartner zu haben, das bedeutet der Familie viel – egal ob es um einen Notfall geht, Anträge für die Krankenkasse oder eine der vielen Fragen, die es im Alltag mit einem schwerkranken Kind gibt. „PALUNA gibt uns Sicherheit“, sagt Alessio Murtinu. An diesem Tag aber hat er kaum Fragen an das Palliativteam.

Dieser Besuch von PALUNA wird ein besonderer für Nicoles Familie. Gemeinsam beschließen alle, die Betreuung zu pausieren. Nicole geht es so gut, dass das möglich ist. Eine ganz neue Situation für die Familie. Die Freude ist groß. „Es ist aber auch komisch, dass PALUNA jetzt nicht mehr kommt“, sagt Vater Alessio Murtinu. „Im Notfall sind wir natürlich weiterhin rund um die Uhr erreichbar“, beruhigt Astrid Kimmig ihn. Erstmal aber machen sich die beiden Frauen auf den Weg zu einer anderen Familie.

HILFE FÜR KRANKE KINDER hat den Aufbau von PALUNA finanziell unterstützt, finanziert immer wieder medizinische Geräte, sorgt mit einem Auto für Mobilität und ermöglicht eine Personalstelle für die psychosoziale Betreuung der Familien.

Vater Alessio Murtinu ist dankbar, dass PALUNA seine Tochter versorgt und die Familie begleitet (Foto und Text: Julia Klebitz)

Vom 13. bis 15.März sind Schmerz- und Palliativtage. Das Kinderpalliativ-Team PALUNA ist aber das ganze Jahr für seine kleinen Patienten und deren Familien unterwegs. Seit 2016 gibt es das Team der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) in der Uni-Kinderklinik Tübingen, PALUNA. Die ärztliche Leiterin Dr. Astrid Kimmig ist Mitbegründerin dieses wichtigen Angebots.

Das Tübinger Kinderpalliativ-Team PALUNA versorgt und begleitet Familien, deren Kind unheilbar krank ist. Es ist eines von fünf solcher Teams in Baden-Württemberg. Frau Dr. Kimmig, Sie haben die flächendeckende ambulante Palliativversorgung für Kinder in Baden-Württemberg maßgeblich mit auf den Weg gebracht. Wie kam es dazu und wie haben Sie das geschafft?

Die Idee hatten wir bereits 2008. Wir, das sind zwei Kolleginnen aus der Pflege und ich, die in der Kinderonkologie bereits Familien begleitet haben, deren Kind nicht wieder gesund werden konnte.

Damals haben wir ehrenamtlich und mehr aus Privatinitiative heraus die Familien vorrangig telefonisch beraten und so gut es ging begleitet. Uns war aber bewusst, dass Kinder mit anderen Krankheitsbildern hier durch das Versorgungsraster fallen. Vor allem neurologisch und sehr komplex erkrankte Kinder.

Wir wollten diese Unterstützung deshalb aus dem ehrenamtlichen Bereich herausholen. Gemeinsam mit ebenfalls engagierten Kolleginnen und Kollegen anderer Uni-Kliniken sowie der Kinderklinik Stuttgart und mit der Unterstützung des baden-württembergischen Sozialministeriums starteten wir Verhandlungen mit den Kostenträgern. Das Ziel war ein Vertrag, der zumindest bei voller Auslastung die Kosten für ärztliche und pflegerische Versorgung einer flächendeckenden ambulanten Palliativversorgung im ganzen Land deckt.

Diese Verhandlungen dauerten bis 2015. Das Tübinger Team PALUNA ging dann zum April 2016 an den Start, unterstützt durch eine Anschubfinanzierung von HILFE FÜR KRANKE KINDER. Seitdem begleiten wir pro Jahr ca. 40 bis 50 Patientenfamilien in sieben Landkreisen.

Was ist das Besondere an der Kinder-Palliativmedizin?

In erster Linie ist besonders, dass wir unsere Patienten oft über mehrere Jahre hinweg begleiten. Wir werden immer dann aktiv, wenn ein Kind die Diagnose für eine Krankheit erhält, die nicht heilbar ist und eine komplexe Symptomatik hat. Ein zeitlicher Rahmen ist hier nicht festgelegt. Dadurch entstehen oft lange und enge Beziehungen zu den Familien.

Wir sind neben der medizinischen Versorgung auch sehr viel beratend tätig. Wir fangen Krisensituationen auf, geben Alltagstipps und sind Ansprechpartner für alle möglichen Sorgen. Außerdem arbeiten wir mit den Pflegediensten vor Ort zusammen und stehen in Kontakt mit niedergelassenen Kinderärzten.

Allein die Tatsache, dass die Familien uns rund um die Uhr erreichen können, gibt ihnen schon enorm viel Sicherheit. Zudem ist die Zusammenarbeit mit den anderen Kinder-Palliativteams sehr eng und kollegial. Wir stehen alle in engem Austausch und helfen uns gegenseitig. Wir treffen uns regelmäßig in Qualitätszirkeln und sind untereinander teilweise sogar freundschaftlich verbunden.

Die Palliativbegleitung von Familien ist bestimmt emotional sehr herausfordernd. Was macht für Sie diese Arbeit aus?

Zunächst einmal muss man anerkennen, dass am Ausgang der Krankheit nichts zu ändern ist. Dann ist das Ziel, gemeinsam mit den Kindern und ihren Familien den bestmöglichen Weg zu gehen. Das ist immer sehr individuell. Es ist absolut erfüllend, wenn es gelingt, dass Kinder möglichst schmerzfrei und mit möglichst schwachen Symptomen zu Hause bei ihrer Familie leben können. Dank unserer langjährigen Erfahrung sind wir immer optimal vorbereitet und können auch in unvorhergesehenen Situationen souverän reagieren. Dadurch vermitteln wir den Eltern und ihren Kindern Stabilität und Sicherheit.

Das PALUNA-Team wird von HILFE FÜR KRANKE KINDER mit Spenden unterstützt. Wofür werden diese Mittel eingesetzt?

Von den Kassen werden die Kosten für das Personal und die grundlegende medizinische Versorgung übernommen. Alles, was darüber hinausgeht, muss aus Spenden finanziert werden. Dazu gehört die psychosoziale Begleitung, ohne die viele Familien in Krisen stürzen würden. Oder auch die Ausstattung und Weiterbildung für komplementäre Symptomkontrolle wie Aromatherapie, Akupressur oder Reflexzonentherapie. Viele Patienten profitieren stark von diesen Angeboten.

Auch ergänzende medizinische Ausstattung wie unsere Notfallrucksäcke oder ein mobiles Gerät zur Blutgasanalyse könnten wir ohne die Unterstützung durch Spenden nicht vorhalten. Es gibt sehr viele solcher Dinge – im Grunde alles, was über die rein medizinische Symptombehandlung hinausgeht und den Kindern und ihren Familien direkt zugutekommt.

PALUNA steht für Pädiatrisch-Palliative Lebensbegleitung und Netzwerkarbeit. Das interdisziplinäre Team besteht aus Ärzten und Ärztinnen für Kinder- und Jugendmedizin, Gesundheits- und Krankenpflegekräften, einem Seelsorger sowie einer Sozialpädagogin mit Fachweiterbildung.

Ergänzend zu den Pflegediensten vor Ort hilft das Team, Symptome wie Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, Darmverschluss, Unruhe oder Angst bestmöglich zu behandeln. Die Fachkräfte begleiten Patientenfamilien zuhause, geben Sicherheit, wo sie gebraucht wird und stärken die Hilfe-Netzwerke vor Ort.

Die medizinisch-pflegerischen Leistungen im Rahmen der  Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung finanzieren sich über Kostenpauschalen der gesetzlichen Krankenversicherungen. Ergänzende Leistungen, wie z.B. die psychosoziale Beratung und Begleitung, werden über Hilfe für kranke Kinder finanziert.

Dr. Astrid Kimmig bei einem PALUNA-Hausbesuch (Foto: Julia Klebitz)