Autor: Philipp Nährig

Psychologin erhält Preis für Forschung zu Beeinträchtigungen bei Kindern mit Neurofibromatose

Die Diplom-Psychologin Magdalena Heimgärtner erhält in diesem Jahr den mit 10.000 Euro dotierten Klosseck-Start-Up-Preis, den unsere Stiftung Hilfe für kranke Kinder vergibt. Das Preisgeld stellt das Reutlinger Ehepaar Lore und Rolf Klosseck zur Verfügung. Heimgärtner arbeitet als Psychologin in der Neuropädiatrischen Abteilung der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin und forscht zu Beeinträchtigungen bei Kindern mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1).

Die Neurofibromatose Typ 1 ist eine seltene, genetische Erkrankung mit einer Häufigkeit von ca. 1:300 Geburten. „Sie wird durch Genveränderungen ausgelöst“, erklärt Heimgärtner. Eine Erkrankung an NF1 führe einerseits zu körperlichen Beschwerden, wie beispielsweise gutartigen Nerventumoren, und andererseits zu vielseitigen psychischen und geistigen Beeinträchtigungen, wie Problemen in den Bereichen Aufmerksamkeit, Konzentration, Lernen und Gedächtnis, visuell-räumliche Verarbeitung und Sprache. Diese psychischen Beeinträchtigungen untersucht Magdalena Heimgärtner und erhält dafür nun eine Unterstützung durch den Klosseck-Start-Up-Preis. „Ich freue mich sehr darüber, dass der Preis in diesem Jahr an ein psychologisches Projekt geht“, so die 33-jährige Preisträgerin.

„Während im Bereich der körperlichen Beschwerden schon sehr viele Forschungsarbeiten durchgeführt wurden, gibt es im Bereich der psychischen und geistigen Beeinträchtigungen bisher deutlich weniger Arbeiten. Jedoch wirken sich diese Beeinträchtigungen oft drastisch auf das Leben der Patienten und auch auf das Familienleben aus“, betont die Psychologin. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt auf der Untersuchung der exekutiven Funktionen. „Dabei handelt es sich um geistige Kontrollmechanismen, die jeder gesunde Mensch tausendfach im Laufe eines Tages anwendet ohne überhaupt darüber nachzudenken“, sagt Heimgärtner. Sie ermöglichen ein zielorientiertes und situationsangepasstes Handeln (dazu gehören z.B. emotionale Kontrolle, Flexibilität, Initiative, Handlungsplanung und Ordnen, Organisieren). Eine Störung dieser Funktionen ist nicht nur mit Schwierigkeiten im schulischen Kontext verbunden, sondern wirkt sich in der Folge auch auf die berufliche und gesellschaftliche Perspektive des Betroffenen aus.

Daher ist die Entwicklung speziell angepasster Behandlungsansätze in diesem Bereich sehr wichtig. „Bisher können beispielsweise Aufmerksamkeitsprobleme und Verhaltensauffälligkeiten im Rahmen einer Verhaltenstherapie bei einem Kinder- und Jugendpsychotherapeuten oder bei sehr kleinen Kindern im Rahmen einer Ergotherapie behandelt werden“, sagt Heimgärtner.

Foto (vlnr): Lore Klosseck, Magdalena Heimgärtner, Rolf Klosseck und Thomas Hassel (Hilfe für kranke Kinder). (Foto: Julia Klebitz)

Hypothermiegerät hilft lebensbedrohlich verletzten Kindern

Die Mitarbeiter der HUGO BOSS AG sammeln jedes Jahr während verschiedener Firmen-Veranstaltungen Spenden für einen guten Zweck in der Region. Jetzt haben sie mit 25.000 Euro die Kinderintensivstation der Universitätsklinik Tübingen und den Sozialfonds unserer Stiftung Hilfe für kranke Kinder unterstützt.

Mit ihrer Spende ermöglichten die HUGO BOSS-Mitarbeiter die Anschaffung eines Hypothermie-Geräts. „Hypothermie bezeichnet das Herunterkühlen der Körpertemperatur“, erklärte Dr. Matthias Kumpf, Leitender Oberarzt der Kinderintensivstation den Spendern in der Klinik. Das Team der Intensivstation setzt das Gerät beispielsweise ein, wenn Kinder oder Jugendliche nach einem Unfall schwer verletzt sind und es zu einem Sauerstoffmangel oder zu einem Herz-Kreislauf-Stillstand kommt, um eine weitere Schädigung des Gehirns oder manchmal sogar den Tod des jungen Patienten zu verhindern. Mit Hilfe des neuen Hypothermiegeräts werden Kreislauf und Stoffwechsel des Patienten entlastet.

16.000 Euro haben die HUGO BOSS Mitarbeiter in das Gerät investiert. Die übrigen 9.000 Euro aus der Spende fließen in den Sozialfonds von Hilfe für kranke Kinder – Die Stiftung in der Uni-Kinderklinik Tübingen. Über den Fonds unterstützten wir Familien, die im Zusammenhang mit der schweren Erkrankung oder Behinderung ihres Kindes in finanzielle Notlagen geraten. “Wir unterstützen die Projekte sehr gerne“, sagte Antonio Simina, Betriebsratsvorsitzender bei BOSS, beim Besuch in der Kinderklinik. Schon als sie gehört hätten, dass die Spenden aus 2016 in die Kinderklinik gehen sollen, seien die Mitarbeiter sensibilisiert gewesen – „weil fast jeder selbst Kinder hat“. Auf der Kinderintensivstation ist die Freude über die Spende groß: „Projekte wie dieses, die oft nur über Spenden möglich sind, sind das entscheidende i-Tüpfelchen auf unserer Versorgung“, so Kumpf. Für vieles reiche das Investitionsbudget der Station einfach nicht aus.

Foto  (v.l.n.r): Bernd Simbeck, Sinan Piskin, Prof. Ludger Sieverding, Antonio Simina, Dr. Matthias Kumpf, Anita Kessel, Tanja Schmollinger und Uwe Hahn.

Kinderklinik-Team trainiert mit Weltneuheit der Frühgeborenenmedizin

Am Tübinger Uniklinikum wurde eine Weltneuheit der Frühgeborenenmedizin vorgestellt: der Patientensimulator „Paul“. Als eines der ersten Krankenhäuser in Deutschland erhält die Neonatologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin den 60.000 Euro Simulator. Finanziert wurde er über Spenden an unsere Stiftung Hilfe für kranke Kinder.

1.000 Gramm Gewicht und eine Körpergröße von 35 cm. Das ist der kleine „Paul“, liebevoll auch Paulchen genannt. Er atmet schnell, sein Herz pocht und auch sein Puls ist deutlich spürbar. Erst auf den zweiten Blick fällt auf: „Paul“ ist überhaupt kein echtes Frühgeborenes.

„Paul“ ist ein Patientensimulator – eine detailgetreue Nachbildung eines Frühchens der 27. Schwangerschaftswoche. Rund 120 Frühgeborene wie „Paul“ kommen jedes Jahr in der Tübinger Frauenklinik zur Welt. Bei der anschließenden medizinischen Betreuung der Frühchen kommt es immer wieder zu Notfallsituationen, auf welche das Personal vorbereitet sein muss. Abläufe müssen aufeinander abgestimmt sein, Handgriffe müssen sitzen und binnen von Sekunden müssen lebenswichtige Entscheidungen getroffen werden. Daher ist Übung für alle Beteiligten unerlässlich. So auch für Kinderarzt Dr. Rangmar Goelz: „Junge Ärzte müssen lernen, wie man beispielsweise ein Baby intubiert, dessen Kopf  kaum größer als ein Apfel ist. Sie sollten ihre Erfahrungen aber nicht am lebenden Kind erwerben. Daher ist das Training an einem solchen Patientensimulator wichtig.“

Dass solche Simulatoren wichtig und hilfreich sind, überzeugte die Tübinger Ärzte und Krankenpfleger bereits in der Vergangenheit: Im Patientensicherheits- und Simulationszentrum trainierten sie bislang mit einem 5 kg-Babysimulator. Mit dem neuen Frühgeborenensimulator der österreichischen Herstellerfirma „SIMCharacters“ können bestimmte Notfallsituationen sogar vor Ort auf der Station nachgestellt werden, denn „Paulchen“ arbeitet drahtlos und wird über Funk angesteuert. Anschließend werden diese Übungen gemeinsam im Team ausgewertet und besprochen, damit in realen Situationen das medizinische Vorgehen optimiert werden kann.

Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen und die Uni-Kinderklinik Lübeck sind die ersten Krankenhäuser in Deutschland, die mit einem solchen Frühgeborenensimulator trainieren. Angeschafft wurde der 60.000 Euro Simulator durch Spenden an unsere Stiftung. Dabei wurde der Großteil des Geldes durch die Weihnachtsspendenaktion des „Schwäbischen Tagblatts“ gesammelt, zusätzlich haben „Dachtel hilft kranken Kindern“ und „Lichtblick“, der Förderverein der Frühgeborenenabteilung gespendet. „Leider übernehmen weder die Krankenkassen noch der Staat die Kosten für eine solche Anschaffung“ bedauert Dr. Rangmar Goelz. Umso mehr freue er sich darüber, dass bei der Weihnachtsspendenaktion des „Schwäbischen Tagblatts“ so viel zusammengekommen ist und erklärt: „Für die Ausbildung des Personals sind die Simulatoren ein Riesenfortschritt, der entscheidend dazu beiträgt, Leben zu retten“.

Text: Jennifer Merk/ Fotos: Julia Klebitz

Kleine Patienten reisen zurück ins Mittelalter

Ritterhelme, Schwerter und Gewänder aus dem Mittelalter – Ein ungewohntes Bild im Eingangsbereich der Kinderklinik. Die Schlegler aus Heimsheim reisten mit den kleinen Patienten zurück in längst vergangene Zeiten. Auch eine Spende für unsere Stiftung hatte der Mittelalterverein dabei.

Die Schlegler hatten historische Werkzeuge und andere Alltagsgegenstände, wie sie im zwölften Jahrhundert genutzt worden sind, mitgebracht und damit für staunende Kinder gesorgt. Doch nicht nur das: Nachdem die ‚Zeitreisenden‘ einen traditionellen Volkstanz aufgeführt hatten, überreichten sie Philipp Nährig von Hilfe für kranke Kinder gleich zwei große Spendenchecks mit einem Gesamtwert von 4.000 Euro. „Es ist für uns einfach eine Herzenssache, kranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen“, erzählte der Vorsitzende des Schleglervereins, Manfred Walter.

Zum zweiten Mal hatte der Mittelalterverein bei seinen Rittermahlen Geld für die Patienten der Tübinger Kinderklinik gesammelt. Dieses Mal kam noch eine Einzelspende von Evelyn Richter über 500 Euro und 2.000 Euro von Thomas Prey von den Schleglern hinzu: Er hatte beschlossen an seinem Geburtstag, nicht sich beschenken zu lassen, sondern die kranken Kinder. „Ich habe ja schon alles, also habe ich meine Gäste um Spenden gebeten. Dass dabei so viel zusammenkommen würde, hätte ich nicht gedacht“, sagt Prey.

Fotos/Text: Jennifer Merk

Auf Entdeckungstour durch die Kinderklinik

Die Ernährungsberatung, die Klinikschule, das Blutabnahme-Labor,  und vieles mehr haben fünfzehn Achtklässlerinnen des St. Klara Mädchenprogymnasiums in Rottenburg und ihre beiden Lehrer in der Kinderklinik Tübingen kennen gelernt. Sie nehmen am Kooperationsprojekt „Klinik macht Schule“ unserer Stiftung Hilfe für kranke Kinder teil.

Vor allem mit dem Thema Ernährung hatten sich die Schülerinnen bereits intensiv im Unterricht beschäftigt – nun wurde ihr Wissen von den Profis vor Ort ergänzt. Zunächst begann das straffe Programm für die Achtklässlerinnen jedoch wie immer: mit Unterricht. Die beiden Lehrerinnen Elisa Kissling und Erdmute Wekemann der Klinikschule erklärten, wie der Unterrichtsalltag in der Kinderklinik funktioniert und welche Möglichkeiten den Patienten geboten werden. Ob weiterführender Unterricht, die Wiedereingliederung in die Heimatschule oder das Nachholen des Schulabschlusses – die elf Lehrerinnen und Lehrer der Klinikschule gehen individuell auf die Situationen und Bedürfnisse ihrer  rund 120 Schüler ein und geben ihr Bestes, ihnen trotz Krankheit einen möglichst normalen Alltag und vor allem eine Zukunftsperspektive zu bieten.

Dann ging es weiter zur Ernährungsberatung. Susanne Herrlich erklärte den Schülerinnen, wie viele Kalorien in welchen Nahrungsmitteln sind und wie eine sinnvolle Mahlzeitengestaltung aussieht. Anschließend wurde einer Schülerin im Labor von Gerhard Brodbeck Blut abgenommen und direkt analysiert. So konnten die Achtklässlerinnen sehen, welche Werte anhand von diesem festgestellt werden können. Agathe Hemming vom Erzieherinnenteam erklärte den Achtklässlerinnen, wie sie neben Untersuchungen und Klinikschule den Alltag der Kinder mitgestaltet, um Abwechslung und Normalität in den Tagesablauf der Patienten zu bringen.

Die Top 5 der Mangelerscheinungen in Deutschland stellte Kinderarzt Dr. Toni Illhardt den Schülerinnen vor. Dabei erklärte er genau, was für eine gesunde Ernährung wichtig ist. Die Achtklässlerinnen hatten währenddessen sichtlich Spaß daran, zu erraten, welche lebenswichtigen Vitamine und Nährstoffe in den Lebensmitteln zu finden sind. Zuletzt erzählte Priska Schneider den Schülerinnen etwas zum Thema Essstörungen. Sie erklärte ihnen, wie eine solche Störung diagnostiziert und anschließend therapiert wird. Am Ende bekamen die Achtklässlerinnen dieselbe Hausaufgabe mit, die auch die Patienten oft bekommen: Sie sollten einen Lobbrief über sich selbst schreiben. Mit dieser Aufgabe verabschiedeten sich die begeisterten Schülerinnen von der Kinderklinik.

Fotos/Text: Jennifer Merk

Kleines Blutgasanalysegerät erspart schwerstkranken Kindern den Weg in die Arztpraxis

Das Team des Kinderpalliativdienstes PALUNA setzt jetzt bei Hausbesuchen ein mobiles Blutgasanalysesystem ein. Das kleine Gerät erspart schwerstkranken Kindern oft den Weg in die Kinderarztpraxis oder ins Krankenhaus.

„Das mobile Blutgasanalysesystem ermöglicht es uns, innerhalb von wenigen Minuten vor Ort zu Hause beim Patienten wichtige Blutwerte für die Optimierung der Versorgung zu bestimmen“, sagt Dr. Astrid Kimmig, die Ärztliche Leiterin des Dienstes. Dafür sei nur eine kleine Menge Blut notwendig, erklärt sie.  „Das Blut kann kapillär zum Beispiel am Finger abgenommen werden. Damit kann das Gerät dann sehr viele Werte schon innerhalb von 30 Sekunden bestimmen“.  Dazu gehören unter anderem Glucose, Lactat, Kreatin, Hämatokrit, pH, pCO2 und  pO2 – Werte, die wichtig für die Beurteilung der Stoffwechsellage und der Atmung der schwerkranken Kinder seien. Auch die Werte für Natrium, Kalium, Calcium und Chlorid können mit dem kleinen Gerät direkt zu Hause beim Patienten bestimmt werden. Sie sind wichtig zur Beurteilung der Blutsalze und Steuerung der Flüssigkeits-Therapie und Ernährung.

„Das Gerät haben wir immer wieder im Einsatz“, sagt Kimmig. Bei einem Jungen mit chronischen Nierenproblemen etwa, einem anderen kleinen Patienten mit Herzinsuffizienz, bei einem krebskranken Jungen, einem neurodegenerativ erkrankten Mädchen mit häufigem Erbrechen und vielen anderen schwerstkranken Kindern.

Kimmig und ihr Team freuen sich darüber, dass sie den Familien dank des Geräts Fahrzeiten und langes Warten auf die wichtigen Blutwerte ersparen können. „Durch das schnelle Ergebnis können wir direkt beim Hausbesuch notwendige Anpassungen in der Therapie vornehmen“, sagt die Medizinerin. „Das ist sehr erleichternd und hilfreich für die Kinder und ihre Familien“.

Die Anschaffung des Geräts möglich gemacht hat eine Spende über die ProCent-Initiative der Daimler AG, die unsere Stiftung Hilfe für kranke Kinder schon mehrmals unterstützt hat. Im Rahmen der Initiative haben Daimler-Beschäftigte die Möglichkeit, den Cent-Betrag ihrer monatlichen Netto-Entgeltauszahlung  für den Förderfonds zu spenden. Das Unternehmen verdoppelt jeden gespendeten Cent dann zusätzlich.

Foto: Julia Klebitz

Harry Kroll-Foundation spendet Videoendoskop

Die Harry Kroll-Foundation, eine Stiftung der HAKRO GmbH aus Schrozberg, hat jetzt ein Videoendoskop für die Diagnostik bei Schluckstörungen und zur Anpassung von Atmungsgaumenplatten gespendet.

Die Geschäftsführer von HAKRO, Carmen Kroll und Thomas Müller sowie Sinah Großeibl, die die Aktivitäten der Foundation koordiniert, informierten sich jetzt bei einem Besuch in der Kinderklinik Tübingen über die Einsatzgebiete des neuen Endoskops. Oberarzt Dr. Winfried Baden erläuterte die Technik und freute sich, dass damit nun eine komplett röntgenstrahlungsfreie Untersuchungsmethode zur Diagnostik von Schluckstörungen zur Verfügung steht.

Für die untersuchten Kinder bedeutet dies ein schonenderes Verfahren, welches verstärkt von der Abteilung Neuropädiatrie nachgefragt wird, um den Schluckvorgang bei Kindern mit neurologischen Erkrankungen besser beurteilen zu können. Bei den bisher verwendeten Bronchoskopen war die Bildqualität wegen der Faseroptik und der Aufsteckkamera deutlich eingeschränkt und viele Details nur unzureichend erkennbar. Bei dem jetzt gespendeten Video-Naso-Laryngoskop sitzt ein Videochip am Ende des Endoskops. Dadurch ist die Bildqualität deutlich besser und wesentlich detailreicher.

Es ist auch ideal geeignet zur Anpassung von so genannten Atmungsgaumenplatten bei Kindern mit oberer Atemwegsobstruktion. Bei diesen Kindern drohen immer wieder Situationen mit Atemnot und Sauerstoffuntersättigung, so dass entweder eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) erfolgen muss oder eine kieferorthopädische Atmungsgaumenplatte erforderlich ist. Diese wird nach einem Kieferabdruck gefertigt, muss aber durch wiederholte Laryngoskopie angepasst und modifiziert werden. Mit dem Videoendoskop bleibt damit auch diesen Kindern eine Röntgenbelastung erspart.

Die Harry Kroll-Foundation wurde 2010 von HAKRO, Hersteller hochwertiger Textilien für Beruf und Freizeit, gegründet, um die Lebensqualität von Kindern zu verbessern und ihnen Perspektiven für die Zukunft zu bieten. Sie engagiert sich u.a. in den Vertriebs- und Produktionsländern von HAKRO und nun auch zum wiederholten Mal in der Tübinger Kinderklinik.

Foto (v.l.n.r.): Thomas Müller, Oberarzt Dr. Winfried Baden, Carmen Kroll und Sinah Großeibl (Foto: Thomas Hassel)

Großes Engagement für den guten Zweck

Seit Jahren organisiert Gudrun Lutz Volksmusikkonzerte – und setzt sich damit für das Wohl schwer kranker Kinder ein.

Wenn die Volksmusikstars Rudy Giovannini, Vincent & Fernando oder die Fidelen Mölltaler auftreten, dann ist Gudrun Lutz aus Waldachtal im Schwarzwald voll in ihrem Element. Sie ist großer Volksmusikfan und engagierte Vorsitzende eines Fanclubs – vor allem aber setzt sie sich für die Patienten der Tübinger Kinderklinik ein. Vor vielen Jahren war ihr Enkel schwer erkrankt: „Da habe ich gesehen, was das für die Kinder und ihre Familien bedeutet.“

Über unseren Partnerverein Dachtel hilft kranken Kindern e.V. entstand 2008 der Kontakt zu unserer Stiftung Hilfe für kranke Kinder. Seither ruft Gudrun Lutz unermüdlich bei Konzerten zu Spenden für die Kinderklinik auf. Die Musiker und Mitglieder der verschiedenen Fanclubs unterstützen sie eifrig. Mittlerweile haben sie schon knapp 14.000 Euro für die Patienten der Tübinger Kinderklinik und ihre Familien gesammelt.

Am 20. Dezember organisierte sie in Horb-Dettingen ein Weihnachtskonzert mit dem Südtiroler Tenor Rudy Giovannini. „Es war ein toller Abend und besonders hat mich gefreut, dass der Vorsitzende von Hilfe für kranke Kinder, Thomas Hassel, persönlich angereist war, um die Hilfsprojekte an der Kinderklinik vorzustellen – die Leute spenden wirklich unglaublich gerne dafür“, so Gudrun Lutz.

Dadurch konnten jetzt 21 spezielle Lagerungshilfen für die Kinderklinik finanziert werden. Sie kommen auf allen Stationen zum Einsatz und sorgen dafür, dass die Kinder bequem liegen und Druckstellen vermieden werden. „Schon kleine Veränderungen der Kissenposition führen zu einer effektiven Druckentlastung“, erklärte Virginie Lehnert bei der Spendenübergabe in der Kinderklinik. Zudem trage die Lagerung mit den neuen Kissen positiv zur körperlichen Eigenwahrnehmung der Kinder bei.

Foto (v.l.n.r.): Virginie Lehnert, Gisela Boller von Dachtel hilft kranken Kindern e.V. und Gudrun Lutz. (Foto: Philipp Nährig)

Ein Spaziergang am Meer – bunte Wände im Untersuchungsraum

Während der Untersuchungen müssen die Kinder in der Klinik oft bis zu einer halben Stunde lang still liegen. Farbenfrohe Bilder an Wand und Decke sorgen auf der Kardiologie deshalb jetzt für Ablenkung.

In der kardiologischen Abteilung der Kinderklinik werden unter anderem Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler, Kreislauferkrankungen, erworbenen Herzerkrankungen und Herzrhythmusstörungen behandelt. Die jungen Patienten verbringen viel Zeit in den Behandlungszimmern, wenn Ärzte und Pflegepersonal sie untersuchen. Bei einer Herzecho-Untersuchung beispielsweise müssen die Kinder oft bis zu einer halben Stunde lang still liegen.

Damit ihnen das leichter fällt, hat eine Agentur die Wände und die weiße Decke der beiden Untersuchungsräume bunt gestaltet. Mit Spezialfarbe hat sie der Graffiti-Künstler Justus Becker mit kindgerechten Bildern besprüht. Ein fantasievoller Regenwald, ein Himmel voller Luftballons und ein Strand mit Dünen bieten den Kindern viel zu entdecken. Damit die Untersuchungen kurzweiliger sind und die Patienten, auch wenn es mal ein bisschen wehtut, abgelenkt sind.

Die Kosten für die Konzepterstellung und Projektplanung sowie für die Gestaltung der Wand- und Deckenbemalung wurden über Spenden von Dachtel hilft kranken Kindern e.V. und der Herzsportgruppe Münsingen sowie eine Privatspende finanziert.

UNSERE PARTNER

Gemeinsames Engagement verwirklicht große Träume. Mit Unterstützung von Freunden und Förderern, einschließlich der Kinderklinik Tübingen und weiterer Organisationen, setzen wir uns transparent für kranke Kinder ein.